Fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS

Jaimy, Bas, Jeroen en Pim
Normal 892b0970acae0bf2783fe86b99f4b7c2d6e75343
Qr
van totaal € 10.000 (37%)

Vanwege de maatregelen rondom het coronavirus kunnen Jaimy, Bas, Jeroen en Pim helaas niet naar Rome fietsen op 24 april.
Lees de update van Jaimy, Bas, Jeroen en Pim

‘Gezonde mensen hebben 100 wensen, een zieke maar 1’

Wij zijn 4 vrienden genaamd Jaimy, Bas, Jeroen en Pim, aangenaam! 
Met z'n vieren gaan we de tocht vanuit Nederland naar Rome maken op de fiets. Hiermee proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar HS: Hidradenitis suppurativa.

Het ontstaan van dit initiatief heeft een heel bijzondere aard. Jaimy heeft een aantal jaar geleden zijn vader verloren en fietsen was een van zijn grootste passies, zo ook van Jaimy. Als eerbetoon en herdenking aan zijn vader heeft hij als wens om dezelfde tocht als zijn vader af te leggen. Namelijk op de fiets naar Rome.

Sinds hij dit heeft uitgesproken, waren wij alle 4 om. Dit gaan we realiseren! Hierbij mag je rustig weten dat ik; Pim, pas in de zomer van 2019 voor het eerst op een wielrenfiets zat en Bas in januari 2020 zijn eerste fiets heeft gekocht. Maar waar een wil is…….is een weg naar Rome. Zo gezegd, zo gedaan…

Waarop mijn gedachte gelijk uitging naar mijn zus. Als we dit doen, hoe mooi is het dan niet om dit voor een goed doel te doen? Na te hebben uitgelegd wat mijn zus precies heeft, (wat niet altijd even gemakkelijk is omdat het zo onbekend is, en niet de nodige aandacht krijgt) waren we het gelijk met elkaar eens, we gaan fietsen met een missie!

Hidradenitis suppurativa
Mijn zus Sietske lijdt sinds haar 18e aan HS: Hidradenitis suppurativa, een chronische huidziekte. Eerst is ze onder behandeling geweest bij verschillende dermatologen in het plaatselijk ziekenhuis en toen deze haar niet meer verder konden helpen, is ze doorverwezen naar Dr. Mekkes in het Amsterdam UMC. Inmiddels is ze vele medicaties en operaties verder, maar is er nog altijd niets gevonden wat echt aanslaat of helpt. HS heeft daardoor zoveel impact op haar leven dat ze inmiddels afgekeurd thuis zit en haar kwaliteit van leven flink achteruit is gegaan.

De ziekte veroorzaakt hevige pijn en vermoeidheid. Doordat er ontstekingen ontstaan die op je zenuwbanen drukken, heeft dit ook direct invloed op je bewegingsvrijheid. Het ergste hieraan is eigenlijk al genoemd, het is chronisch…
Op dit moment zijn er ca. 300.000 mensen in Nederland die deze ziekte in een bepaalde mate hebben. Toch is er nog geen medicijn of genezing bekend die dit kan verhelpen. Om deze reden willen wij ons inzetten om geld op te halen voor onderzoek! Geld is niet het belangrijkste in het leven, maar het maakt een hoop dingen mogelijk, zoals onderzoek naar genezing.

Het goede doel
Momenteel wordt er in het Amsterdam UMC onderzoek gedaan naar laser epilatie ter preventie van HS. Het doel is om voldoende bewijs te verzamelen om aan te tonen dat deze behandeling werkt bij HS. Door geld op te halen voor dit onderzoek kunnen we dus voor al die mensen iets goeds doen en hun pijn laten afnemen.

Wat gaan we doen?
We gaan de tocht vanuit Nederland naar Rome maken op de fiets. Hiermee proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek, waarbij iedere euro telt. Of we het gaan redden? Daag ons maar uit!

Wanneer is het?
Op 24 April beginnen wij aan onze tocht met gemiddeld 130 km per dag. Ons streven is om binnen 20 dagen in hartje Rome te staan.

P.s.
Ook wij weten dat er tal van goede doelen zijn en je kunt niet alles steunen. Toch zouden wij het super tof vinden als je ons een hart onder de riem steekt voor al die mensen die dagelijks niet kunnen doen wat wij allemaal wel kunnen….

Onze dank is voor het leven, bedankt!

 

Bekijk alle
11-03-2020 | 15:19
04-03-2020 | 16:08
02-03-2020 | 11:02
01-03-2020 | 14:12 Mooi initiatief met hopelijk een fantastische ervaring. Mannen succes en geniet.
24-02-2020 | 12:44 Mooi initiatief Mannen, dat doen jullie goed!
Bekijk alle

Update | Actie fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS

17-04-2020 | 10:48 Beste sponsors, donateurs, gulle gevers, persoonlijk betrokkenen, maar vooral beste lieve mensen! Zoals wellicht niet onverwacht zullen wij volgende week vrijdag niet de fiets op stappen. De rede moge duidelijk zijn; COVID-19 maakt het ons onmogelijk om onze tegenprestatie op dit moment te verzilveren. Dit wil uiteraard niet zeggen dat het plan van de baan is, het wordt alleen verschoven tot nader bericht. Op dit momenten schatten wij in dat dit volgend jaar wordt. Dit maakt uw gift niet minder speciaal. Wij willen iedereen bedanken voor de steun. En met name het warme gevoel wat wij, en mijn zus uiteraard, en menig anderen met deze ziekte kregen en krijgen van de giften en leuke berichten die wij tot op heden hebben ontvangen in de reacties van de donateurs!  We zullen u op de hoogte houden vanuit hier, en zeker ook vanuit de website; https://www.fietsenvoorhs.nl/ Wordt vervolgd! Voor nu wensen wij iedereen met name een goede gezondheid toe! Met vriendelijke groet, de jongens!     
Lees meer