De AMC Foundation is er voor de pioniers

Fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS

De tocht gaat door! Jaimy, Bas, Jeroen en Pim vertrekken op 14 juni richting Rome. Lees een update ‘Gezonde mensen hebben 100 wensen, een zieke maar 1’ Wij zijn 4 vrienden genaamd Jaimy, Bas, Jeroen en Pim, aangenaam! Met z'n vieren gaan we de tocht vanuit Nederland naar Rome maken op de fiets. Hiermee proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar HS: Hidradenitis suppurativa. Het ontstaan van dit initiatief heeft een heel bijzondere aard. Jaimy heeft een aantal jaar geleden zijn vader verloren en fietsen was een van zijn grootste passies, zo ook van Jaimy. Als eerbetoon en herdenking aan zijn vader heeft hij als wens om dezelfde tocht als zijn vader af te leggen. Namelijk op de fiets naar Rome. Sinds hij dit heeft uitgesproken, waren wij alle 4 om. Dit gaan we realiseren! Hierbij mag je rustig weten dat ik; Pim, pas in de zomer van 2019 voor het eerst op een wielrenfiets zat en Bas in januari 2020 zijn eerste fiets heeft gekocht. Maar waar een wil is…….is een weg naar Rome. Zo gezegd, zo gedaan… Waarop mijn gedachte gelijk uitging naar mijn zus. Als we dit doen, hoe mooi is het dan niet om dit voor een goed doel te doen? Na te hebben uitgelegd wat mijn zus precies heeft, (wat niet altijd even gemakkelijk is omdat het zo onbekend is, en niet de nodige aandacht krijgt) waren we het gelijk met elkaar eens, we gaan fietsen met een missie! Hidradenitis suppurativa Mijn zus Sietske lijdt sinds haar 18e aan HS: Hidradenitis suppurativa, een chronische huidziekte. Eerst is ze onder behandeling geweest bij verschillende dermatologen in het plaatselijk ziekenhuis en toen deze haar niet meer verder konden helpen, is ze doorverwezen naar Dr. Mekkes in het Amsterdam UMC. Inmiddels is ze vele medicaties en operaties verder, maar is er nog altijd niets gevonden wat echt aanslaat of helpt. HS heeft daardoor zoveel impact op haar leven dat ze inmiddels afgekeurd thuis zit en haar kwaliteit van leven flink achteruit is gegaan. De ziekte veroorzaakt hevige pijn en vermoeidheid. Doordat er ontstekingen ontstaan die op je zenuwbanen drukken, heeft dit ook direct invloed op je bewegingsvrijheid. Het ergste hieraan is eigenlijk al genoemd, het is chronisch…Op dit moment zijn er ca. 300.000 mensen in Nederland die deze ziekte in een bepaalde mate hebben. Toch is er nog geen medicijn of genezing bekend die dit kan verhelpen. Om deze reden willen wij ons inzetten om geld op te halen voor onderzoek! Geld is niet het belangrijkste in het leven, maar het maakt een hoop dingen mogelijk, zoals onderzoek naar genezing. Het goede doel Momenteel wordt er in het Amsterdam UMC onderzoek gedaan naar laser epilatie ter preventie van HS. Het doel is om voldoende bewijs te verzamelen om aan te tonen dat deze behandeling werkt bij HS. Door geld op te halen voor dit onderzoek kunnen we dus voor al die mensen iets goeds doen en hun pijn laten afnemen. Wat gaan we doen? We gaan de tocht vanuit Nederland naar Rome maken op de fiets. Hiermee proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek, waarbij iedere euro telt. Of we het gaan redden? Daag ons maar uit! Wanneer is het? Op 14 juni beginnen wij aan onze tocht met gemiddeld 130 km per dag. Ons streven is om binnen 20 dagen in hartje Rome te staan. P.s. Ook wij weten dat er tal van goede doelen zijn en je kunt niet alles steunen. Toch zouden wij het super tof vinden als je ons een hart onder de riem steekt voor al die mensen die dagelijks niet kunnen doen wat wij allemaal wel kunnen…. Onze dank is voor het leven, bedankt!

Laatste donaties

Marieke

18-06-2021 | 14:33 Aan: Fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS Ik heb gedoneerd omdat ik de ziekte zelf ook heb. Bij mij is de ziekte gelukkig goed onder controle nu waardoor ik weer kwaliteit van leven heb. Dit gun ik echter iedereen met HS! Het is een slopende ziekte!!

E. C

18-06-2021 | 14:20 Aan: Fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS Goede actie! Ben zelf HS patiënte,vanaf mijn 23e jaar ongeveer en pas op mijn 50ste gediagnosticeerd. Mijn dermatologe opperde drie jaar terug al dat lasertherapie voor mij geschikt zou zijn. Maar vergoeding is door zorgverzekering direct afgewezen ivm niet bewezen effectief. Dus.., heb veel hoop hiervoor, want kan met een kleine arbeidsongeschiktheid uitkering weinig zelf doen. Heel veel succes!!

De AMC Foundation is er voor de pioniers

Projecten

Kom in actie voor het Amsterdam UMC

Steun onderzoek naar de scheefstand van de atlas

Een nieuwe hoopvolle therapie voor uitzaaiingen bij prostaatkanker

Amsterdam UMC Run 2021: met elkaar voor elkaar

Kom ook in actie!

Ik rij met Gewone Jongens

Fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS

Ren niet voor niks, maar tegen PICS

Nieuws

Loop niet voor niks maar voor PICS

Top acties

Fietsen naar Rome voor onderzoek naar HS

Dopey Challenge tegen kanker

Ren niet voor niks, maar tegen PICS

Karen rent voor PICS

Covid-19 Revalidatie team

Top teams

Team 'Goois Mooiste'

Ron en Marjolein rennen voor PICS

Medical educators go triathlon

Coopchoge’s

Amsterdam UMC Run 2021 IOO

Laatste donaties

Marieke

E. C